86 αναγνώστες online
Find us on FacebookJoin us on Facebook
sideBar



Σαββέρια Μαργιολά - «Αλισάχνη»

ΜΑΡΙΑ ΣΑΧΠΑΣΙΔΗ «Τι έχω να χάσω»

Τάσος Π. Καραντής
Τάσος Π. Καραντής
Πρώτη Παρουσίαση
ΜΑΡΙΑ ΣΑΧΠΑΣΙΔΗ - «Τι έχω να χάσω»
11.12.2017
Ορφέας | Main Feed
Μυαλγική Εγκεφαλομυελίτιδα
Αναζήτηση με tags

Μη Μ.Ε. ξεχάσεις - (Μ.Ε. - Μυαλγική Εγκεφαλομυελίτιδα)

Γράφει η  Ιωάννα Νόρη


Το άρθρο είναι αφιερωμένο στους παραπάνω από 20 εκατομμύρια ανθρώπους που πάσχουν παγκοσμίως από μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα (Μ.Ε.) ή, αλλιώς, σύνδρομο χρόνιας κόπωσης (CFS). Είναι οξύμωρο πώς η καταχωρημένη ως νευρο-ανοσολογική ασθένεια, που έχει πάρει μορφή επιδημίας, παραμένει ακόμη άγνωστη στο ευρύ κοινό. Οι ασθενείς, ειδικά στα πρώτα στάδια, αντιμετωπίζονται (στην «καλύτερη» περίπτωση) ως «υποχόνδριοι», ψεύτες και «υστερικοί», ή -ακόμα χειρότερα- πιέζονται να λάβουν ψυχοφάρμακα και να κάνουν γνωσιακές-συμπεριφοριστικές για να «θεραπευτούν» από τα σωματικά συμπτώματα, που «είναι όλα στο μυαλό τους». Γιατί, για πολλούς ανθρώπους, άρρωστος είναι κάποιος όχι όταν πραγματικά είναι και το αισθάνεται ο ίδιος, αλλά μόνο όταν το πει ο γιατρός! Με αυτή την αντιμετώπιση, η επιδείνωση είναι αναπόφευκτη και οι ασθενείς σταδιακά χάνουν τη δυνατότητα να εργαστούν και είτε καταλήγουν υπό την καθημερινή φροντίδα συγγενών είτε πεθαίνουν στο δρόμο, εάν δεν είναι διατεθειμένοι οι συγγενείς να τους αναλάβουν, κάτι που συμβαίνει δυστυχώς σε πολύ μεγάλο ποσοστό. Σαν να μην είναι αρκετά όλα αυτά, οι περισσότεροι ζουν και με τον επιπλέον φόβο να μην καταλήξουν έγκλειστοι σε ακούσια ψυχιατρική νοσηλεία. Όσο αδιανόητο κι αν ακούγεται αυτό, σε όλες τις χώρες του κόσμου, ιδιαίτερα σε Ευρώπη και Αμερική, η αστυνομία, με εντολή ψυχιάτρων, κυριολεκτικά σπάει τις πόρτες σπιτιών ασθενών και, χωρίς την άδεια κανενός συγγενή, υποχρεώνει τους ασθενείς σε ακούσια νοσηλεία και «θεραπεία» σε ψυχιατρεία. Νέοι άνθρωποι, ακόμα και έφηβοι, που σίγουρα δεν αποτελούν απειλή για κανέναν στην κοινωνία, μένουν εγκλωβισμένοι για μήνες σε ψυχιατρεία, όπου τους επιβάλλονται ακατάλληλες για την υγεία τους σωματικές ασκήσεις (graded exercises) και χορήγηση τοξικών ψυχοτρόπων, για «το καλό τους». Η κατάσταση έχει φτάσει πλέον σε τέτοιο σημείο, που αρκετοί γιατροί και οικογένειες ασθενών-θυμάτων έφτιαξαν το ντοκιμαντέρ «Φωνές από τις σκιές» (Voices from the Shadows), ώστε να ενημερώσουν το ευρύ κοινό. Ενημέρωση όχι τόσο για την ίδια την ασθένεια, αλλά για τις διάφορες μορφές ψυχολογικής, λεκτικής και σωματικής βίας που δέχονται από τη γενική ιατρική, και περισσότερο από τον παραλογισμό και την εξουσία της ψυχιατρικής, η οποία δείχνει το πραγματικό της πρόσωπο για άλλη μια φορά στην ιστορία της. Εξαιτίας αυτής της αντιμετώπισης, ως αποτέλεσμα έρχεται ο κοινωνικός στιγματισμός και η αμφισβήτηση της βαρύτητας της ασθένειας από το κοινωνικό δίκτυο των ασθενών, εντέλει και περισσότερη ψυχολογική βία από τους «φίλους» και συγγενείς, καθιστώντας το σύνδρομο Μ.Ε. το μεγαλύτερο ιατρικό σκάνδαλο των τελευταίων 30 χρόνων.

{denvideo http://www.youtube.com/watch?v=fiuqTx0u-Yw}

Δεν είναι όλοι οι ασθενείς στα προχωρημένα στάδια που έχουν επιλεγεί για το συγκεκριμένο άρθρο. Εδώ παρουσιάζονται αντιπροσωπευτικές περιπτώσεις ανθρώπων που αντιμετωπίστηκαν ψυχιατρικά σε αρχικά στάδια (είτε σε εξωτερική βάση είτε με ακούσια νοσηλεία) και κατέληξαν σχεδόν ή αποκλειστικά κλινήρεις, με δεκάδες βασανιστικά σωματικά συμπτώματα, μεταξύ των οποίων ο χρόνιος διάχυτος πόνος και η εξουθένωση που δεν μπορεί να περιγραφεί ως απλή κόπωση. Οι παρακάτω φράσεις μπορούν να εκφράσουν το τι βιώνουν κάθε μέρα όλοι οι ασθενείς με προχωρημένη Μ.Ε. ανεξάρτητα την ηλικία ή τη χώρα που ζουν. Και αυτό γιατί «όσο πιο προσωπικό, τόσο πιο παγκόσμιο» (Carl Rogers).

Κοιμούνται με όνειρα, ξυπνούν με εφιάλτες

Με λες ψεύτη, τεμπέλη, υποχόνδριο. Μου λες ότι απλά με «πήρε από κάτω» και αν πιέσω τον εαυτό μου θα σηκωθώ. Γιατί; Γιατί δεν με πιστεύεις; Γιατί μου λες συνέχεια, κάθε φορά που με βλέπεις, «μια χαρά δείχνεις πάντως!»; Γιατί μου το λες αυτό; Γιατί αμφισβητείς το πόσο άρρωστος είμαι, το πόσο άσχημα νιώθω; Τι περιμένεις να δεις, παραμορφώσεις στο σώμα μου; Ναι, κάποιες μέρες είμαι καλύτερα και μπορώ να κάνω πράγματα που όλες τις υπόλοιπες όχι. Αυτές τις μέρες, αυτές τις στιγμές με βλέπεις, με ακούς. Αυτές τις ημέρες δείχνω στα μάτια σου «καλά», και πληρώνω τίμημα για να κάνω έστω και αυτά τα λίγα που κάνω. Μη με πιέζεις για περισσότερα, γιατί απλά δεν μπορώ. Εάν μπορούσα, θα τα έκανα και μόνος μου, χωρίς τη δική σου πίεση. Μέσα μου είμαι ακόμα πολύ ζωντανός, αλλά είναι πλέον αδύνατον να ζήσω όπως παλιά και πρέπει να μάθω να μη μου λείπουν όλα εκείνα που έκανα και ζούσα, για να μην υποφέρω πολύ από την απουσία τους. Όχι, δεν ξέρω σε πόσες μέρες, σε πόσο καιρό θα ξαναέχω άλλη μια «καλή ημέρα» για να τα ξαναπούμε. Κάθε μέρα είναι μια έκπληξη για μένα, δεν μπορώ να προγραμματίσω τίποτα για την επόμενη, δεν εξαρτάται πλέον από τα θέλω μου, δεν μπορώ να μαντέψω τις επόμενες ώρες πώς θα είμαι για να σου πω.

{denvideo http://www.youtube.com/watch?v=qBriPTFOtmY}

Όχι βέβαια, δεν κερδίζω κάτι από όλο αυτό. Απορώ που το σκέφτηκες και μόνο κάτι τέτοιο. Αντιθέτως, έχασα σταδιακά τα πάντα. Έχασα τη δουλειά μου, έχασα το εισόδημα και την ανεξαρτησία μου, έχασα την κοινωνική μου ζωή και τους «φίλους» μου, τα χόμπι και όλες μου τις δραστηριότητες, έχασα τη λειτουργικότητα, την κινητικότητα και την αξιοπρέπειά μου. Έχασα όλη μου τη ζωή, και μέσα σε αυτά έχασα και εμένα.

Ό,τι θυμίζει αληθινή ζωή, έχει απομείνει ελάχιστα όταν ονειρεύομαι, όταν βέβαια μπορώ να κοιμηθώ για λίγες ώρες. Μόνο μέσα στα όνειρά μου υπάρχει πλέον ό,τι απόμεινε από αληθινή ζωή. Όμως, κάθε φορά που ξυπνάω επανέρχομαι στην ίδια πραγματικότητα, στον ίδιο εφιάλτη. Δεν βλέπω εφιάλτες στον ύπνο μου, εκεί ζω, εκεί μόνο ξεφεύγω από αυτούς.

Ο κόσμος του ενός δωματίου


Μη με ξεχάσεις, γιατί είμαι κλεισμένη σε ένα δωμάτιο, για μήνες, χρόνια, ακόμα και δεκαετίες. Όλος μου ο κόσμος αυτοί οι τέσσερις τοίχοι, σχεδόν πάντα ξαπλωμένη στο ίδιο κρεβάτι, να κοιτώ -όταν μπορώ- τα ίδια έπιπλα, να έχω πάντα τις ίδιες εικόνες. Κάθε μέρα, κάθε ώρα, κάθε λεπτό.

Ίσως αύριο αισθανθώ λίγο καλύτερα. Ίσως πονάω λιγότερο. Ίσως έχω λίγο περισσότερη ενέργεια και κάνω κάτι που με «ευχαριστεί». Ίσως ξεκινήσει κάποια ιατρική έρευνα και βρεθεί κάποιου είδους θεραπεία ώστε να βελτιωθώ κάποια μέρα. Ίσως, ίσως, ίσως... κάτι, οτιδήποτε.

Ειλικρινά, πιστεύεις ότι επέλεξα με οποιονδήποτε τρόπο να βιώνω αυτή τη διπλή φυλακή; Εγκλωβισμένη στο σώμα μου και παράλληλα εγκλωβισμένη και καθηλωμένη σε ένα κρεβάτι;

Στον κόσμο του ενός δωματίου, εκεί «ζω», και δεν ξέρω αν μπορώ καν να το αποκαλέσω ζωή αυτό από βιώνω. Είμαι μια ανάμνηση του εαυτού μου, που όλο και ξεθωριάζει. Είναι όλο και πιο δύσκολο να θυμηθώ πώς ήταν, να μπορέσω να τρέξω, να περπατήσω, να έχω ενέργεια για τα πιο απλά πράγματα, όπως το να βουτσίσω τα δόντια μου, να ντυθώ, ή απλά να μιλήσω στο τηλέφωνο, όποτε και όσο το επιλέξω. Δεν θυμάμαι καν την αίσθηση του να είμαι υγιής. Δεν θυμάμαι πώς είναι να μην πονάω, να μην υποφέρω. Και δυστυχώς δεν θυμάμαι πλέον το πιο βασικό από όλα, το πώς είναι να είμαι απλά εγώ. Μη με ξεχάσεις, γιατί εγώ δεν σε ξέχασα. Μην ξεχάσεις τις όμορφές μας κουβέντες, τις πιο απλές μας βόλτες που κάναμε παρέα, τα χάδια και τις αγκαλιές μας.

{denvideo http://www.youtube.com/watch?v=4AkStAwGQck}

Στον κόσμο του ενός δωματίου, ο χρόνος και η αντίληψή του κυλάνε τόσο διαφορετικά πλέον. Οι ώρες και τα λεπτά κυλάνε βασανιστικά, γιατί ελάχιστα πράγματα μπορώ να κάνω πια.

Όμως, παράλληλα, ο χρόνος μοιάζει να έχει σταματήσει για μένα. Θυμάμαι σαν να ήταν χθες τη μέρα που σε γνώρισα, τα λόγια που ανταλλάξαμε, την κάθε λεπτομέρεια. Πέρασαν χρόνια από τότε, και εγώ έμεινα εκεί, γιατί δεν έφτιαξα από τότε καινούργιες εικόνες… ζωής. Δεν πήγα παρακάτω, δεν είχε παρακάτω για μένα. Δεν ταξίδεψα και δεν είδα καινούργιες παραλίες, δεν γνώρισα καινούργιους ανθρώπους, δεν έζησα ούτε μια όμορφη και καλή στιγμή. Έμεινα εδώ, στον ασφυκτικό κόσμο του ενός δωματίου, με τις αναμνήσεις μου να μοιάζουν τόσο κοντινές, αλλά και τόσο ξένες ταυτόχρονα. Σαν να μην ήμουνα εγώ που τις έζησε μαζί σου. Όμως, μου είναι αδύνατον να αναβιώσω τα συναισθήματα που βίωνα τότε, αυτό δεν είναι εφικτό. Πάγωσαν και χάθηκαν στο χρόνο, στο παρελθόν. Η ζωή η ίδια έγινε παρελθόν, τώρα απέμεινε μόνο η επιβίωση - δεν είναι το ίδιο. Επιβιώνω σίγουρα δεν σημαίνει ζω.

Ένα γράμμα από τη γη των ζωντανών-νεκρών

Ο άνθρωπος πεθαίνει όταν δεν μπορεί να κάνει σκέψεις και σχέδια για το μέλλον. Και όχι απαραίτητα το μακρινό μέλλον, αλλά και για το πολύ κοντινό, όπως το πού και τι θα ήθελε να κάνει την επόμενη βδομάδα, την επόμενη μέρα, ή ακόμα και ώρα. Έστω και αν αυτό μπορεί να είναι μια ψευδαίσθηση, εφόσον ανά πάσα στιγμή όλα μπορούν να ανατραπούν. Έστω και αν ανά πάσα στιγμή ο ίδιος ο θάνατος μπορεί να καραδοκεί. Όμως, έτσι είναι η ζωή. Γεμάτη σχέδια, πλάνα, όνειρα και ελπίδες. Χωρίς αυτά αργοπεθαίνει. Χωρίς αυτά, πηγαίνει αργά και βασανιστικά σε μια ενδιάμεση «γη». Τη γη των ζωντανών-νεκρών.

Μη με ξεχάσεις, γιατί έχω «θαφτεί» στο απόλυτο σκοτάδι. Στην απόλυτη σιωπή. Ούτε τους τέσσερις τοίχους του δωματίου μου δεν μπορώ να κοιτάζω πλέον. Είμαι μόνιμα με μάσκα ματιών και ωτοασπίδες, ολομόναχος. Ο παραμικρός ήχος, το παραμικρό οπτικό ερέθισμα, με κάνει να υποφέρω ακόμα περισσότερο. Και τι δεν θα έδινα να μπορούσα έστω για μια ώρα να ξαναδώ τον ήλιο, να σταθώ όρθιος, να μιλήσω με οποιονδήποτε. Θα έδινα τα πάντα για να μπορούσα να τα κάνω όλα αυτά που πάντα θεωρούσα δεδομένα, έστω για μια φορά ακόμα.

{denvideo http://www.youtube.com/watch?v=hylJP0H4XNU}

Έχω ξεχάσει πώς είναι η γεύση του φαγητού. Μόνο με τον ίδιο λιωμένο πολτό μπορώ πλέον να τραφώ. Δεν έχω, βλέπεις, τη δύναμη και την ενέργεια να μασήσω στέρεα τροφή. Όχι, δεν κοιμάμαι. Πέφτω σε ημικωματώδη κατάσταση και μετά ανακτώ πάλι για λίγο τις αισθήσεις μου. Έχω ξεχάσει τι μέρα είναι, τι ώρα, ποιος μήνας, νομίζω ξέρω ακόμα τη χρονιά. Αλλά δεν ξέρω, δεν θυμάμαι πόσο καιρό είμαι σε αυτή την κατάσταση. Δεν θυμάμαι καν το όνομά μου πολλές φορές, εσύ όμως μη με ξεχάσεις. Γιατί υπάρχω ακόμα. Είμαι ζωντανός-νεκρός, και θέλω, έχω ανάγκη, κάποιος να με θυμάται. Γιατί όσο κάποιος με θυμάται, θα υπάρχω με κάποιον τρόπο ακόμα. Γι’ αυτό, μη με ξεχάσεις, σε παρακαλώ. Οι σύνδεσμοι που ακολουθούν είναι όλοι φτιαγμένοι από ασθενείς με Μ.Ε. (ΣΧΚ):

All About M.E. (ντοκιμαντέρ)

{denvideo http://www.youtube.com/watch?v=dWp5W7kHEVo}

C.F.S/M.E - The Torturous Disease

{denvideo http://www.youtube.com/watch?v=IOflARSgNnE}

Dying at 34..? ME/CFS & Beyond

{denvideo http://www.youtube.com/watch?v=3yT1aFeZjtk}

This is ME - Myalgic Encephalomyelitis

{denvideo http://www.youtube.com/watch?v=ZgAa-l-N1Eg}

"Stuff People Say to M.E. Sufferers"

{denvideo http://www.youtube.com/watch?v=_FCeAmGDVi0}

 



8 Αλήθειες για το Σύνδρομο Χρόνιας Κόπωσης (ΣΧΚ) Πόσα πραγματικά γνωρίζουμε για αυτήν την πολύ σοβαρή νευρολογική ασθένεια; Πόσους μύθους και πόση παραπληροφόρηση ίσως να έχουμε, που μπορούν να μας οδηγήσουν ακόμα και στο θάνατο; Ας δούμε 8 μόνο μύθους και κοινές παρανοήσεις, και ποια τελικά είναι η αλήθεια για το ΣΧΚ.

1. (Μύθος) Είναι μια γρίπη που κολλάνε οι «γιάπηδες»

Το ΣΧΚ χαρακτηρίστηκε κάποια στιγμή από μια αμερικάνικη εφημερίδα ως η γρίπη που κολλάνε οι γιάπηδες, χαρακτηρισμός που αναφέρθηκε μετέπειτα και σε αρκετά άρθρα. Αυτό διότι είναι χαρακτηριστικά τα συμπτώματα γρίπης που παρουσιάζουν οι ασθενείς στο ξεκίνημα της ασθένειας. Η «γρίππη» υποχωρεί, αλλά αντιθέτως όπως συμβαίνει σε μια απλή γρίπη, κάποια συμπτώματα όπως έλλειψη ενέργειας παραμένουν. Δυστυχώς η ονομασία Σύνδρομο Χρόνιας Κόπωσης ευτελίζει την ασθένεια και δεν αποδίδει ούτε στο ελάχιστο τη σοβαρότητά της. Είναι μια πολύπλοκη βαριά ασθένεια που μπορεί να προσβάλει οποιονδήποτε ανεξάρτητα φύλου, ηλικίας, φυλής, εθνικότητας, σωματικής κατάστασης ή κοινωνικοοικονομικού στάτους. Αθλητές, ακόμα και πολύ μικρά παιδιά σχολικής ηλικίας, έχουν αρρωστήσει με ΣΧΚ. Ο ιατρικός όρος είναι μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα (Μ.Ε.) και είναι καταχωρημένη ως νευρολογική-ανοσοποιητική ασθένεια από τον παγκόσμιο οργανισμό υγείας. Στατιστικά, επηρεάζει λίγο περισσότερο το γυναικείο φύλο, άγνωστο ακόμα γιατί, αλλά αυτό είναι ένα γεγονός για αρκετές γνωστές χρόνιες ασθένειες, όπως πχ. ο ερυθηματώδης λύκος.

2. (Μύθος) Είσαι πολύ κουρασμένος όλη την ώρα

Ούτε στο ελάχιστο δεν μπορεί να συγκριθεί η απόλυτη εξουθένωση που βιώνουν οι ασθενείς με ΣΧΚ με μια φυσιολογική κόπωση η οποία μπορεί να αντιμετωπιστεί με ξεκούραση. 24ωρη εξουθένωση η οποία δεν υποχωρεί με κανέναν τρόπο, είναι μόνο ένα από τα πολλά συμπτώματα της λίστας του ΣΧΚ. Μία λίστα τερατώδης, που συμπεριλαμβάνει συμπτωματολογία και από τα επτά συστήματα του οργανισμού. Αυτό γιατί, παρότι το ΣΧΚ είναι πρωταρχικά μια νευρολογική ασθένεια, έχει γίνει μια μετατόπιση της ομοιόστασης του οργανισμού συνολικά, προκαλώντας πολυσυστεμικές δυσλειτουργίες με ανοσολογικές, ενδοκρινολογικές, γαστρεντερολογικές και μυοσκελετικές αντιδράσεις. Εαν διαγνωστεί εγκαίρως με κατάλληλη διαχείριση και σωστή αντιμετώπιση, μπορεί να παραμείνει σε ένα ήπιο στάδιο για πάρα πολλά χρόνια, και ο ασθενής να μπορεί να ζήσει μια σχεδόν φυσιολογική ζωή με αρκετούς βέβαια περιορισμούς. Στης μέτριας βαρύτητας περιπτώσεις ασθενών, παρουσιάζονται συμπτώματα όπως ορθοστατική ταχυκαρδία και ορθοστατικό στρες, χαμηλού βαθμού πυρετός, υπερευαισθησία σε ήχους, φως, μυρωδιές, μυϊκή αδυναμία με μόνιμη ή περιστασιακή παράλυση, μυϊκοί σπασμοί, υπογλυκαιμία, ζαλάδες, ναυτία, καρδιακή αρρυθμία, ταχυκαρδία, κρίσεις πανικού, φωτοφοβία, νυσταγμός και θολή όραση, δυσαπορρόφηση τροφών, αντίδραση σε αλκοόλ και χημικά φάρμακα, αλλά και αλλεργικές αντιδράσεις σε τροφές που ήταν ανεκτές πριν την ασθένεια. Στις πιο σοβαρές περιπτώσεις υπάρχει και σωματικός πόνος σε μυς και αρθρώσεις, καθώς και νευροπαθητικός πόνος, πόνος στα μάτια, πονοκέφαλοι μεγάλης έντασης. Ο πόνος μπορεί να είναι τόσο έντονος, που κάποιοι ασθενείς χρειάζονται αρκετές δόσεις μορφίνης για να τον περιορίσουν. Αυτά είναι ενδεικτικά μόνο μερικά από τα περίπου 60 συνολικά καταγεγραμμένα συμπτώματα από τα οποία υποφέρουν οι ασθενείς με ΣΧΚ. Το ΣΧΚ μπορεί να προκαλέσει υψηλού επιπέδου αναπηρία σε σωματικό και γνωσιακό επίπεδο, ταυτόχρονα με δυσκολίες στη βραχυπρόθεσμη μνήμη, στην ανάγνωση αλλά και στην ομιλία μερικές φορές. Η σοβαρότητα της ασθένειας όταν εξελιχθεί, είναι στο ίδιο επίπεδο με αυτή των ασθενών με AIDS στο τελικό στάδιο ή των καρκινοπαθών σε χημειοθεραπεία στο τελικό στάδιο επίσης. Αυτό που βιώνουν για τρεις μόνο μήνες ή λίγες εβδομάδες οι τερματικοί ασθενείς του AIDS και του καρκίνου, βιώνει για μήνες και χρόνια σε καθημερινή βάση ένας ασθενής με σοβαρής μορφής ΣΧΚ. Περίπου το 25% των εξαιρετικά σοβαρών περιπτώσεων, που είναι για χρόνια ή και δεκαετίες απόλυτα κλινήρεις, είναι σαν «ζωντανοί νεκροί», καθώς δεν μπορούν να αυτοεξυπηρετηθούν, δηλαδή να μασήσουν τροφή, ή και να αρθρώσουν παραπάνω από ελάχιστες λέξεις ανά διαστήματα. Ζουν με γαστροσωλήνα τροφής, μόνιμα εγκλωβισμένοι σε ένα δωμάτιο. Αρκετοί από αυτούς βρίσκονται σε απόλυτο σκοτάδι με μάσκα ματιών και ωτοασπίδες, καθώς η ευαισθησία στο φως ή και σε κάθε μορφή ήχου είναι τόσο μεγάλη, που οδηγεί σε περαιτέρω επιδείνωση (σπασμούς και επιληπτικού τύπου κρίσεις).

3. (Μύθος) Είναι ψυχοσωματική κατάσταση

Αυτή η νοοτροπία προωθείται από διάφορους επαγγελματίες ψυχικής υγείας, είτε από βαθιά άγνοια, καθώς δεν διαβάζουν λίγες από τις 5000 δημοσιευμένες ιατρικές μελέτες για το ΣΧΚ, είτε, ακόμα χειρότερα, από οικονομικές σκοπιμότητες και οφέλη, καθώς ψάχνουν να αυξήσουν την πελατεία τους. Αυτός είναι ίσως ο πιο επικίνδυνος μύθος, καθώς μπορεί να οδηγήσει έναν ασθενή μέτριας σοβαρότητας σε τέτοια επιδείνωση, που να καταλήξει εγκλωβισμένος στο σπίτι ή, ακόμα χειρότερα, κλινήρης. Το ΣΧΚ δεν θεραπεύεται με το να έχουν οι ασθενείς καλύτερη συμπεριφορά ή θετικές σκέψεις, λες και ευθύνονται οι ίδιοι για την ασθένειά τους ή λες και μπορούν, εάν το επιλέξουν, να γίνουν καλά. Η χαρακτηριστική γρίπη που προηγείται της ασθένειας δεν συνδέεται φυσικά με καμία ψυχιατρική διαταραχή, αλλά με λοιμώξεις και αντίδραση του ανοσοποιητικού συστήματος.

4. (Μύθος) Δεν σχετίζεται με ιογενείς λοιμώξεις

Οι ασθενείς με ΣΧΚ παρουσιάζουν ανοσοποιητική ανεπάρκεια παρόμοια με αυτή των ασθενών με AIDS σε προχωρημένο στάδιο και βρίσκονται θετικοί με αντισώματα σε ιούς όπως τον Epstein-Barr της λοιμώδους μονοπυρήνωσης, τον HHV-6, το μεγαλοκυτταροϊό CMV, καθώς και τον ιό Coxsackie. Η χαρακτηριστική «γρίπη» που προηγείται της ασθένειας, ο χαμηλός πυρετός, αλλά και τα μαζικά ξεσπάσματα σε κρούσματα που έχουν ήδη καταγραφεί, έχουν οδηγήσει τους επιστήμονες να εστιάσουν την προσοχή τους σε κάποιον εξωγενή μολυσματικό παράγοντα - πιθανόν κάποιον ιό. Η οικογένεια Whittemore, επειδή έχει μια κόρη που πάσχει από το σύνδρομο, χρηματοδότησε την ίδρυση του ερευνητικού κέντρου Whittemore & Paterson, για την εύρεση του αιτίου της ασθένειας αυτής. Ακολουθώντας την λογική του συνδρόμου ανοσοανεπάρκειας (AIDS), που έχει αποδοθεί καλώς ή κακώς στο ρετροϊό του HIV, χρηματοδότησε έρευνα προς την ανεύρεση ιού ως αιτίου της ασθένειας και ανακάλυψε έναν καινούριο ρετροϊό, τον XRMV. Το κατά πόσο αυτός ο ρετροϊός είναι το κύριο αίτιο για το ΣΧΠ χρήζει περαιτέρω έρευνας, παρ' όλα αυτά μέχρι στιγμής ένα αντιικό φάρμακο, το Ampligen, το οποίο έχει δοκιμαστεί μόνο σε κλινική έρευνα στην Αμερική, έχει δώσει θετικά αποτελέσματα ως πιθανή θεραπεία. Όμως, ο οργανισμός φαρμάκων δεν προχώρησε για διαφόρους πολιτικούς και οικονομικούς λόγους στην έγκριση του Ampligen για το ΣΧΚ. Αυτή την εποχή διεξάγεται στη Νορβηγία μια κλινική δοκιμή στο φάρμακο Rituximab σε 140 ασθενείς με σοβαρή μορφή της ασθένειας. Παρότι και το Rituximab είναι φάρμακο που λειτουργεί στο ανοσοποιητικό σύστημα και δείχνει να φέρνει θετικά αποτελέσματα στους ασθενείς που υποβάλλονται στις δοκιμές, παραμένει, επισήμως τουλάχιστον, άγνωστο τι είναι αυτό που προκαλεί φαινοτυπική και λειτουργική ανεπάρκεια στα φυσικά κύτταρα του ανοσοποιητικού συστήματος, καθώς και τις πολλαπλές νευρο-ενδοκρινολογικές ανωμαλίες στο ΣΧΚ.

5. (Μύθος) Οι ασθενείς αναρρώνουν μέσα σε ένα με δυο χρόνια με ξεκούραση, ύπνο, βιταμίνες και ασκήσεις διαβάθμισης

Α) Ξεκούραση & ύπνος

Αυτό το είδος της κόπωσης δεν ξεπερνιέται δυστυχώς με ξεκούραση, εφόσον κιόλας δεν προέρχεται από υπερβολική κούραση, αλλά είναι αποτέλεσμα μιας γενικότερης δυσλειτουργίας ολόκληρου του οργανισμού. Αυτή η παρανόηση προέρχεται από την άστοχη ονομασία της ασθένειας, που περιγράφει μόνο ένα από τα πολλαπλά της συμπτώματα και ευτελίζει τη βαρύτητά της. Είναι σαν να ονομάζει κανείς την πνευμονία ως σύνδρομο βήχα, για παράδειγμα. Οι ασθενείς παρουσιάζουν όλων των ειδών τις δυσλειτουργίες ύπνου, όπως αρχική αϋπνία, διακεκομμένος ύπνος, έλλειψη REM 4-σταδίου ύπνου, που ξεκουράζει και αναζωογονεί τον οργανισμό, αντιστροφή στον κιρκαδικό κύκλο μέρας και νύχτας, και πολλά άλλα. Τα προβλήματα ύπνου είναι από τα πιο βασανιστικά συμπτώματα που βιώνουν καθημερινά οι ασθενείς με ΣΧΚ, και αντί να τους ξεκουράζει και να τους δίνει ενέργεια, αντιθέτως αισθάνονται ακόμα χειρότερα όταν ξυπνούν και χρειάζονται ώρες για να φτάσουν στο επίπεδο λειτουργικότητάς τους. Τα υπνωτικά φάρμακα μπορούν ελάχιστα και προσωρινά να ανακουφίσουν κάποια από τα προβλήματα ύπνου, όμως σε πολύ σύντομο χρονικό διάστημα εθίζουν και επιδεινώνουν το πρόβλημα.

Β) Βιταμίνες & διατροφή

Μέρος της αποκατάστασης του ΣΧΚ είναι η αντιφλεγμονώδης διατροφή χωρίς γλουτένη και γαλακτοκομικά προϊόντα, καθώς και πολλαπλά συμπληρώματα βιταμινών για να στηρίξουν έναν ήδη καταπονημένο οργανισμό. Όμως, ενώ αυτές οι κινήσεις συμβάλλουν σημαντικά στη μείωση κάποιων συμπτωμάτων, δεν αποτελούν σε καμία περίπτωση τη θεραπεία που θα οδηγήσει στην ίαση του ΣΧΚ.

Γ) Ασκήσεις διαβάθμισης

Πρόσφατη ιατρική μελέτη έδειξε ότι το σύστημα παραγωγής ενέργειας είναι χαλασμένο, με αποτέλεσμα όντως να μην παράγεται αρκετή ενέργεια στο μυϊκό σύστημα και να επέρχεται η συνεχής εξουθένωση. Παρ' όλα αυτά αρκετοί γιατροί προτείνουν ως θεραπεία την άσκηση. Οι ασθενείς όμως το βιώνουν ως μαρτύριο, καθώς δέχονται πίεση να κάνουν ασκήσεις τη στιγμή που με δυσκολία περπατάνε και αρκετοί αδυνατούν απλά και μόνο να σταθούν όρθιοι έστω και για δευτερόλεπτα. Ως αποτέλεσμα, προκαλείται περισσότερος σωματικός πόνος και εξαθλίωση, καθώς και σοβαρότατες υποτροπές σε όλα τα συμπτώματα. Αυτό όμως που είναι όντως βοηθητικό είναι κάποια ειδικά προγράμματα στρέτσινγκ και γιόγκα, τα οποία έχουν προσαρμοστεί στις ανάγκες των ασθενών με ΣΧΚ. Τα προγράμματα αυτά περιλαμβάνουν ήπιες ασκήσεις, που οι περισσότερες γίνονται σε ξαπλωτή θέση, εφόσον ένα μεγάλο μέρος των ασθενών είναι σχεδόν μόνιμα κλινήρεις. Όσοι ασθενείς βρίσκονται σε καλύτερο επίπεδο λειτουργικότητας, μπορούν να κάνουν αντίστοιχες ασκήσεις σε όρθια θέση, ή και ολιγόλεπτο περπάτημα, προσέχοντας πάντα να μην ξεπερνούν τα όρια των σωματικών τους δυνάμεων. Η βαρύτητα του ΣΧΚ χωρίζεται σε ήπια, μέτρια, βαριά και εξαιρετικά βαριά. Όταν ο ασθενής διαγνωστεί εγκαίρως και αποφύγει επικίνδυνες χημικές ουσίες ή ακατάλληλες θεραπείες, με σωστή θεραπευτική προσέγγιση μπορεί να σταθεροποιήσει ή και να βελτιώσει την κατάστασή του σε βάθος χρόνου. Εάν καθυστερήσει για χρόνια όμως, ή γίνει λανθασμένη διάγνωση και αντιμετώπιση, θα επιδεινωθεί προχωρώντας σε πιο βαριές μορφές της πάθησης, που καθιστούν σχεδόν αδύνατον το να επιστρέψει σε προηγούμενα στάδια λειτουργικότητας ή πλήρους αποκατάστασης. Το ΣΧΚ είναι μια χρόνια ασθένεια χωρίς συγκεκριμένη στοχευμένη θεραπεία και υπάρχουν ασθενείς σε σοβαρή κατάσταση εγκλωβισμένοι στα σπίτια τους ή τελείως κλινήρεις για δεκαετίες.

6. (Μύθος) Η θεραπεία του ΣΧΚ γίνεται με ψυχοθεραπεία στο γνωσιακό-συμπεριφοριστικό μοντέλο

Καμία ψυχοθεραπευτική προσέγγιση δεν μπορεί να θεραπεύσει σωματικές ασθένειες, και φυσικά το γνωσιακό-συμπεριφοριστικό μοντέλο δεν αποτελεί εξαίρεση. Το ΣΧΚ δυστυχώς φέρνει τεράστιες αλλαγές στον τρόπο ζωής (ανάλογες του βαθμού εξέλιξής του), καθώς οι ασθενείς βιώνουν πολλαπλές απώλειες σε όλους τους τομείς, όπως απώλεια εργασίας και χρημάτων, φιλικών και ερωτικών σχέσεων, και φυσικά απώλεια ικανότητας ακόμα και απλών καθημερινών καταστάσεων, όπως η προσωπική υγιεινή, το ντύσιμο, το μαγείρεμα, η οικιακή καθαριότητα, η ικανότητα να περπατήσει κάποιος ή να βρεθεί σε ένα χώρο για να διασκεδάσει. Η συμβουλευτική μπορεί να βοηθήσει εν μέρει στην προσαρμογή στους καινούριους περιορισμούς, στους ασθενείς φυσικά που είναι σε θέση να μετακινηθούν και μπορούν να ολοκληρώσουν χρονικά τη διάρκεια μιας συνεδρίας, και ταυτόχρονα έχουν την οικονομική δυνατότητα να αντεπεξέλθουν στο κόστος μιας σειράς συνεδριών. Όμως θεραπευτική προσέγγιση τέτοιου τύπου δεν μπορεί να θεραπεύσει το ανοσοποιητικό σύστημα, τις χρόνιες λοιμώξεις ή τα πολλαπλά νευρολογικά και ενδοκρινολογικά συμπτώματα που απαντώνται στους ασθενείς με ΣΧΚ. Ο επαγγελματίας πρέπει να γνωρίζει καλά την πάθηση αυτή, και σε καμία περίπτωση να μην πιέζει τον ασθενή να υπερβεί τις σωματικές του δυνατότητες, καθώς αυτό μπορεί να αποβεί μοιραίο, οδηγώντας σε σοβαρή υποτροπή ή επιδείνωση, από την οποία να μην μπορεί να επανακάμψει για να επανέλθει στο προηγούμενο στάδιο λειτουργικότητας. Σε αρκετές χώρες στο εξωτερικό οι συνεδρίες γίνονται μέσω ίντερνετ, για τους ασθενείς που είναι πολύ αδύναμοι ώστε να μεταφερθούν έξω από το χώρο τους.

7. (Μύθος) Δεν είναι θανατηφόρο

Το ΣΧΚ κυριολεκτικά σκοτώνει τους ανθρώπους σε βάθος χρόνου: καρδιακή ανεπάρκεια, εμφάνιση σπάνιων καρκίνων ή διάφορες οργανικές επιπλοκές, όπως η νεφρική ανεπάρκεια. Η κυριότερη αιτία θανάτου όμως είναι η αυτοκτονία, καθώς είναι μια εξαιρετικά βασανιστική χρόνια ασθένεια που σε αρκετές περιπτώσεις προκαλεί και έντονο χρόνιο πόνο που δεν μπορεί να αντιμετωπιστεί ούτε με τα ισχυρότερα παυσίπονα. Για τους ασθενείς που ζουν χρόνια κλεισμένοι σε ένα δωμάτιο, παλεύοντας καθημερινά με πολλαπλά βασανιστικά συμπτώματα, χωρίς τη δυνατότητα κάποιας θεραπείας ή την πιθανότητα ίασης, αποκομμένοι αναγκαστικά από τον έξω κόσμο, η επιλογή να δώσουν τέλος στη ζωή τους μοιάζει μονόδρομος για να δοθεί τέλος στο ατελείωτο μαρτύριο που βιώνουν. Κάποιοι ασθενείς είναι σε τόσο σοβαρή κατάσταση, που λόγω έλλειψης επαρκούς ενέργειας και κινητικότητας, δεν μπορούν, σωματικά, για καθαρά πρακτικούς λόγους, ούτε αυτή την επιλογή να έχουν.

8. (Μύθος) Είναι καινούργια και σπάνια ασθένεια με σποραδικά κρούσματα

Κάθε άλλο παρά αλήθεια είναι και αυτό. Η ονομασία Σύνδρομο Χρόνιας Κόπωσης είναι καινούρια, αλλά για την ίδια ασθένεια υπάρχουν εξήντα επιδημιολογικές εξάρσεις καταγεγραμμένες από τη δεκαετία του 1930 σε όλον τον κόσμο. Εμφανίζεται και σε σποραδικά αλλά και σε επιδημιολογικά κρούσματα. Η πιο γνωστή επιδημία είναι αυτή στη δεκαετία του '80 στη λίμνη Τάχοε στην Αμερική, όπου εκεί δόθηκε και η τελευταία ονομασία (ΣΧΚ) με την οποία είναι γνωστή έκτοτε. Ο αριθμός των ΣΧΚ ασθενών αυτή την εποχή είναι διπλάσιος από τους ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας. 20 εκατομμύρια άνθρωποι είναι ήδη καταγεγραμμένοι παγκοσμίως, αλλά στην πραγματικότητα οι ασθενείς είναι πολύ περισσότεροι, καθώς αρκετοί γιατροί δεν μπορούν ή δεν γνωρίζουν ουσιαστικά την ασθένεια για να την διαγνώσουν. Κάθε χρόνο ο αριθμός των «θυμάτων» του ΣΧΚ αυξάνεται δυστυχώς δραματικά.

Χρήσιμοι σύνδεσμοι

3 Norwegian siblings with M.E CFS on TV

 

{denvideo http://www.youtube.com/watch?v=hylJP0H4XNU}

Busted-Exercise study finds energy production system is broken in CFS


I remember ME

{denvideo http://www.youtube.com/watch?v=401--WCB5dc}

Is ME/CFS a type of AIDS?

{denvideo http://www.youtube.com/watch?v=rpgYTsCtcYw}

XMRV Discovery

{denvideo http://www.youtube.com/watch?v=RWOWvdiXiSE}



*Πρώτη δημοσίευση : 4queers.gr & LedAndMore

 
Powered by Tags for Joomla

ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΣΧΟΛΙΑ

RSS

ΤΑ ΠΙΟ ΔΙΑΒΑΣΜΕΝΑ (90d)

ΑΦΙΕΡΩΜΑΤΑ

ΕΙΠΑΝ - ΕΓΡΑΨΑΝ

Άγγιξα, αγάπησα, έσκαψα, σύναξα θλίψη, γέμισα βοή.
Γιώργος Θέμελης

ΣΑΝ ΣΗΜΕΡΑ / ΑΥΡΙΟ

11/12/1922 Γεννήθηκε στον Πειραιά ο τραγουδιστής Γρηγόρης Μπιθικώτσης
11/12/1948 Γεννήθηκε ο συνθέτης Σταμάτης Σπανουδάκης
11/12/2011 Έφυγε από τη ζωή η στιχουργός Σώτια Τσώτου.
12/12/1915 Γεννήθηκε ο αμερικανός τραγουδιστής Φρανκ Σινάτρα

ΤΥΧΑΙΑ TAGS